图说：代涛主任在接受外籍患者咨询 来源/采访对象提供（下同）
孩子刚出生就顶着大面积的黑斑（胎记），医学上称先天性黑色素痣，这是许多家长难以接受的事实。先天性巨痣可以出现在身体的任何部位：如头面部、躯干部、四肢……不仅严重影响美观，也严重影响患儿的心理健康，还有恶变的可能，使患者及其家属非常痛苦。在同济大学附属同济医院创面修复科，每天都有来自全国各地甚至海外的患者来寻求代涛主任的帮助，其中绝大部分是未成年患者，年纪最小的甚至才刚出生几天。
影响美观，海外患者跨国求医
据同济大学附属同济医院创面修复科代涛介绍，先天性巨痣又称巨大黑色素痣（俗称兽皮痣，黑毛痣，毛孩，黑胎记）。一般来说，体表面积大于144平方厘米或特殊部位大于20平方厘米的黑痣就可以被认为是先天性巨痣。巨痣患者通常会出现多毛症，部分患者会出现疼痛、瘙痒，有异味，皮肤粗糙如兽皮。巨痣多为良性病变，但覆盖四肢的巨痣可能与皮下组织萎缩有关（脂肪减少，肢体粗细不一）。头部或中轴骨骼上的巨痣可能与发育迟缓、癫痫发作、脑积水有关，部分患者会出现神经纤维瘤。
图说：在同济医院接受治疗的巨痣患儿
代涛说，由于儿童巨痣在治疗过程中风险极大，因无过多的正常皮肤，治疗不彻底易复发，不少医院不愿意收治，患者常常面临求医无门的困境。同济医院创面修复科每年接待近200例来自全国各地，甚至有来自美国、日本、马来西亚、印度尼西亚和迪拜的的巨痣患者跨国前来求医。
“家里孩子有这么大的黑痣，我们担心他以后上学被嘲笑。”秦女士一家来自甘肃，她的孩子只有11个月大，出生时后颈和后背部就有大面积的黑痣，还有一些长在孩子的四肢上。“之前我们带着孩子去华西医院看过，医生说只能到上海找代主任，我们不敢耽误，立即又从四川赶到上海。”
创面修复科的病房里，记者还见到了一位来自马来西亚的小患者，目前他已完成了背部的第一次手术。患者的父亲告诉记者，为了给孩子治疗，他们辗转了许多地方，最后还是通过电视节目了解到中国有一位可以治疗先天性巨痣的医生。尽管孩子可能需要接受多次植皮手术，但为了给孩子一个正常的人生，他们决心跨国求医。
先天巨痣首选手术切除
据介绍，目前先天性巨痣无法预防。代涛告诉记者，截至目前，先天性巨痣的发病原因仍不明确，且无法通过产检发现。有的夫妻第一胎正常，第二胎却出现了问题；也有的第一胎有巨痣，第二胎却正常。这让很多患者和家属产生自卑感并出现社交障碍。不过，专家表示，先天性巨痣并不是一种遗传疾病，即使是正常父母，也有可能生下患有巨痣的孩子；而父母双方都是巨痣患者，生育孩子是正常的，说明与遗传关系不大。
据介绍，目前先天性巨痣的首选治疗方式是手术切除，常规的方法包括植皮术、扩张器皮瓣转移术、皮肤牵张术和分次切除术。同济医院创面修复科目前主要通过复合皮移植术来进行治疗。代涛解释说，这种办法就是在切除巨痣后，先在缺损处植入异体真皮支架，然后将患者的刃厚皮贴在支架上。使用支架的优势在于，移植后患者疤痕较轻，皮肤富有弹性，接近正常皮肤，供皮区可多次取皮，疤痕轻微。
巨痣恶变的概率及风险，哪些应该警惕
代涛告诉记者，巨痣的生长速度和恶变风险因个体差异而异，因此，巨痣的患者应定期进行皮肤检查，以便及时了解痣体的生长情况和潜在的恶变风险，及时发现和治疗任何并发症。目前，先天性巨痣恶变率在3%左右，但许多患者希望切除巨痣的首要原因仍是“影响外观，改善心理问题”。孩子出现巨大黑痣时，一般在6个月之后就可以进行治疗。当巨痣长在头面部时，建议2岁以后进行植入扩张器治疗，若在关节处，建议尽早手术，越早越好，因为痣面积会随身体长大而按比例增大。
代涛提示，巨痣在生长过程中容易受到摩擦、紫外线等刺激，可能导致痣体表面出现破溃、感染，疼痛，瘙痒，颜色加深，异味等问题。因此巨痣患者在户外活动时应注意防晒，尽量避免长时间暴露在阳光下。
此外，当巨痣患者出现以下“信号”时就需要引起重视：如短期内黑痣迅速增大、颜色加深，黑痣出现瘙痒感或疼痛感、糜烂或溃疡、全身多处复发等，此时建议尽快就诊，病理检查进一步明确病因。
新民晚报记者 左妍
