图说:谢毅教授和小高合照
1996年,一名26岁的上海年轻人与一位11岁的杭州小患者配型成功。同年8月,在中国第一家红十字医院——上海医科大学附属华山医院施行了我国第一例非血缘外周血造血干细胞移植术。20多年来,累计已有265万人加入中国造血干细胞捐献者资料库,实现捐献8000余例。
图说:医院现在的设备
26岁上海人救11岁男生
外周血造血干细胞捐献,是通过体外循环的方式采集供者血液里的造血干细胞,移植给患者以挽救其生命。华山医院是中国骨髓移植南方片牵头单位,血液科李佩副主任医师在临床工作20多年来,经手了数百例造血干细胞采集工作,在这血脉相连的故事背后,是她和同事默默守护着捐献者的健康、浇灌着珍贵的“生命种子”。
1992年3月,“中华骨髓库”筹建,上海在国内首批开展造血干细胞捐献宣传征募工作。1996年,11岁的小高患上了白血病,跑遍各大医院,无计可施,父母带着他来到上海,寻求“骨髓移植”。
骨髓移植,最难的是找到匹配的造血干细胞,而在没有血缘关系的人群中,只有万分之一的配对成功率。小高十分幸运,在中华骨髓库报名登记的1000多份志愿者资料中,发现了一个人类白细胞抗原全相合的人!
1996年8月,小高幸运地接受了我国首例非血缘外周血造血干细胞移植,由时任华山医院副院长、血液科主任的谢毅教授完成。那时,李佩还是一名刚来血液科工作的年轻姑娘,参与了采集、检测、移植的全过程,十分有感触。她说,此前采用的是骨髓移植,要在供髓者的髂骨上多点打洞抽取骨髓液。华山医院采用更为先进的方法,即从捐献者的外周血中直接分离所需的“母”细胞,输入患者体内。
小高移植后康复,后来还考上大学,找到工作。
图说:李佩医生(右)在工作中
采集工作的“幕后英雄”
这些年,李佩见证了数百位志愿者实现救人的愿望,也见证了上海市红十字造血干细胞捐赠事业的发展历程。从志愿者同意捐献的那一刻起,李佩就要全程跟进。早年,她带着志愿者做检查。“医院还没有建立体检中心,所有的检查分散在各科室、各楼层。一圈兜下来,少说也要半天。”李佩回忆道。
结果出来后,李佩负责审核,简单的“通过”二字,包含着一份沉甸甸的责任。“我们要为等待移植的患者负责,也要为奉献爱心的供者负责,绝对不允许出现任何差错。”此后,她把供者收进病房,打3-5天的动员剂,为供者介绍采集流程、注意事项等,最后完成采集。另一头,等候的患者清髓待捐。
在病房里,她对待志愿者如亲人,确保没有一个提问被冷落,没有一声呼唤被忽略。李佩说,比起技术层面的工作,解释和交流是她更主要的任务。“几乎所有人都是首次捐献,难免紧张不安,我们要安抚他,同时也在流程和服务上,尽最大可能的让供者们感到安心。”
上海目前有两家定点医院采集造血干细胞,华山和市一。有时在市一医院发生捐献者动摇或者家属阻碍,李佩也会作为“加油团”成员赶过去,帮助做好解释工作。有一次,一名在上海读书的女大学生完成高配,完成动员即将开始采集时,病房里冲进了一大群家属,坚决不同意捐献。不管李佩怎么解释、劝说,就是没用。在捐献全程,捐献者有权在任一步“叫停”,但是在病人已清髓送入移植仓时“叫停”,李佩还是感到了无奈和失落。最终,病人没有等到最合适的“生命种子”,只能采用了备选方案移植。“能实现高配犹如中彩票,可以救人一命,又对身体无害,我们也希望促成捐献。”
这些年,李佩最大的感触就是,越来越多人慢慢消除了误解,采集也已成为常态化工作。现在,爽快同意捐献的志愿者占据多数,家人从顾虑到支持,也体现了社会的进步、观念的更新。
上海创造多个“全国第一”
20多年来,在造血干细胞捐献的征途上,申城一直走在全国的最前列。1999年,全国首家造血干细胞捐献志愿服务组织——志愿者俱乐部在沪成立;2001年,中科院上海硅酸盐研究所的唐铮实现了向外省市提供造血干细胞的“第一例”;2005年2月,复旦大学上海医学院学生(现为华山医院超声医学科医生)陈莉成为迄今为止年龄最小的捐献者,当时年仅18岁。实际上,从陈莉开始,已经有5位华山医院医务人员成功捐献了造血干细胞;2006年至今,485位华山人的标本在华山医院集体加入了中国造血干细胞捐献者资料库;还有很多年轻的华山人在大学期间就已入库了。
2015年,申城又创新开展了造血干细胞捐献微信入库报名工作,通过微信报名获取口腔拭子采集样本,免去了抽血和路途奔波,为全国开展非血液采集入库的工作先行先试。同时,保护患者和捐献者的救助体系也越来越完善。2010年,上海制定 《上海市红十字会救助造血干细胞移植患者实施方案》,有效地缓解了患者 (家庭)的经济负担,进一步体现红十字人道、博爱的精神。上海还建立造血干细胞跨国转运绿色通道,简化了涉外捐献移植进程,从而为造血干细胞高效、快捷跨国转运提供了制度保障。
目前,上海累计在库志愿者超过16万人,实现了444例捐献,向德国、美国、意大利、韩国、日本以及香港、台湾地区捐献20例。捐献者来自社会各行各业,是上海这座有温度的城市的参与者、实践者和奉献者。“造血干细胞捐献无损健康,希望18-45岁健康青年共同参与捐献工作。”工作生活中,李佩总是这样告诉亲朋好友和患者。
新民晚报记者 左妍
【延伸阅读】
最年轻的捐献者也在上海实现捐献
陈莉是华山医院超声医学科医生,在2005年寒假,刚满18周岁的她就捐献造血干细胞,成为年龄最小的捐献者。
2004年初,她在复旦大学上海医学院念大一,和几个同学一起报名入库。2004年底,红十字会打来电话,她和一个住在金山的白血病患者配型成功。“当时跟我同去的几个同学都说我运气太好了!爸爸妈妈没有反对,于是在大二那年寒假,顺利完成了捐献。
“住院期间,当时华山医院血液科大名鼎鼎的谢毅教授还专门来看我,我就更放心了。”陈莉说,若干年后的一次俱乐部活动中,她还见到了帮助过的患者,比她大4岁,两人紧紧抱在一起。她说,那次捐献,让她认识了许多有爱的志愿者,也让她的人生充满爱和希望。